Omtrent som et møte på NAV virker sommeren på meg. Et møte som ikke slutter. Alt som ikke fungerer og alle mine svakheter må jeg løfte opp og vise fram. Alle mine forestillinger om det som er bra må justeres, realitetsorienteres og sammenlignes med normaltfungerende.

Jeg faller som vanlig gjennom, ligger plaskende og kavende i et gjørmete, stinkende hull gispende etter frisk luft og håper noen rekker ut en hjelpende hånd.

Igjen tror jeg at jeg er upåvirket av andres lykke og

(mer...)

Dette er for en gangs skyld et nokså personlig innlegg. Jeg har ikke smerter (så lenge jeg følger dietten min sånn noenlunde). Dersom jeg hadde hatt smerter, ville nok smertene vært det verste ved sykdommen min. Det er ellers mye annet som er negativt, som kjedsomheten, eller mangelen på forståelse fra andre, eller det å […]

(mer...)

I dag må vi jo bare feire!

Forskningsrådet program for klinisk forskning innvilger støtte til ti prosjekter. 40 millioner kroner ble utlyst i denne søknadsrunden. 

Et av prosjektene som fikk støtte, er:

• B-lymphocyte depletion with Rituximab induction and maintenance in CFS/ME. A multicenter, randomized, double blind, placebo-controlled study.
  Prosjektleder: Fluge, Øystein
  Prosjektansvarlig: Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen

En stor og takknemlig hilsen til Maria Gjerpe, som har stått på i månedsvis for å sette ME-forskningen på dagsordenen. Uten henne hadde vi

(mer...)

Hurra! Det er nå innvilget midler fra Forskningsrådet til 3-fasestudien ved Haukeland sykehus! Plutselig flommet Facebookfeeden min over av lykkelige mennesker som gleder seg stort over at den lovende studien får lov til å fortsette med fase 3. Dette er en studie som skal undersøke hvorvidt resultatene fra forrige studie er konsistente.

I forrige studie fant forskerne Dr. Fluge og Dr. Mella ved Haukeland sykehus at 67% av ME-pasientene hadde en god eller

(mer...)

Jag sitter här en stund
Och blundar men jag ser ändå
Jag räknar varje sjunde våg
Och jag svävar i en guld trädgård
Jag har suttit här ett tag
Sommarnatt blev sommardag
Jag ville aktivera min tro
Jag ville höra gräset gro

För hela året har jag väntat på
Juni, juli, augusti
För vindarna är varma då
Juni, juli, augusti

- Gyllende Tider

 

Hei juni. Åh, som jeg har ventet på deg! Helt siden romjulen faktisk. Mai

(mer...)

Helt stille står jeg, kjenner roen dempe all aktivitet, alle tanker. Jeg setter meg ned, kjenner bakken under meg; gresset, stråene, litt mose. Et lite stykke bortover er bakken dekket av lett krøllet liljekonvallblader. Ikke særlig lenger borte er elva stor og bred, jeg ser et insekt sveve to centimeter over dens overflate. Lenger ute svømmer en and og for omtrent en time siden svømte en bever forbi. Neste gang knipser jeg den!

Den fineste plassen jeg vet om er stedet

(mer...)

Hvis jeg skulle laget en kurve over livets bølger, hvordan ville den sett ut da?

Er det hendelser, relasjoner eller hva jeg føler for dem som ville skapt de største bevegelsene?

 

(mer...)

Mange har ambivalente følelser for dagen i morgen. Forventningen om deltakelse er stor og det er vanskelig å ignorere dagen fullstendig. Jeg er opptatt av hva vi kan gjøre for at dagen skal bli best mulig, også dagene som følger etterpå.

Mine triks er mange og jeg er heldig som bor på en plass som gjør det enkelt å kunne delta. Jeg har kort vei å gå til festplassen og om jeg planlegger godt kan jeg sørge for å ha en

(mer...)

…er like langt har jeg lest ett sted. Jeg har begynt å faste. To dager i uken, i 24 timer. Dette har nå ført til at jeg tenker ganske mye på mat om dagen. Jeg planlegger hvert eneste måltid med omhu og gleder meg til å spise, også de dagene jeg ikke faster. Obsessed?

Hva skal dette være godt for kanskje du spør? Tja, i nøden lærer naken kvinne å spinne er det ett ordtak som heter. I mitt tilfelle er

(mer...)

 

Bildet er lånt fra bloggen til SerendipityCat, en foregangsblogger innen ME og neglelakkmiljøet  

Jeg vet ikke hvordan jeg skal si det. Gratulerer med dagen? Jeg er så heldig at jeg bare ha en moderat utgave av denne sykdommen. Jeg fungerer til en viss grad og jeg føler meg på bedringens vei, selv om det muligens bare er i hodet. Når jeg leser om andre som

(mer...)

Jeg tenker på hvor tilfeldig livet er.

Du kunne vært meg og jeg kunne vært deg, men jeg ser bare det du vil vise meg og vet ikke om jeg ville byttet med deg om jeg hadde kunnet. Noe av det jeg drømte om kan jeg faktisk gjøre, min tid er kommet raskere enn jeg trodde den skulle. Jeg kan bruke min våkne og tilgjengelige tid på å skrive og utvikle den siden av meg. Hva vet jeg om hva du

(mer...)

Det ble en pause i ullarbeidet sånn plutselig. Men det ligger noen ferdige småting her som bare mangler fotografering og innsending, så kommer det på nettbutikken til MEandYou.

Akkurat nå jobber jeg med å ferdigstille denne elgkua.

 –
Gå inn på nettbutikken og ta en titt! Det har kommet inn mange flotte ting til salgs. Snart kommer mitt også. Inntekten går til innsamlingen for biomedisinsk forskning

(mer...)

Tilfeldigvis lot jeg blikket gli over stillingsannonsene i avisa for et par uker siden og der var jobben min! Helt sant! Det var akkurat en slik jobb jeg ville søkt på om jeg hadde kunnet orke så mye som et jobbintervju. Det var en 50 % stilling på kontor ikke langt unna her jeg bor. 10-15 minutter på sykkel og så hadde jeg vært der – helt perfekt! Arbeidsoppgavene var omtrent noe sånt som jeg har sett for meg som første

(mer...)

Jeg forsøker å forstå den siste forskningen på ME. Siden jeg ikke kan mye om immunforsvaret er det mange nye ord og mange sammenhenger å lære seg. NB! Ikke ta alt jeg sier her for god fisk! Dette er så vanskelig, så det skulle ikke forundre meg om jeg har misforstått noe. Dette skrev jeg […]

(mer...)

Dette er en oversettelse av en artikkel fra Phoenix rising http://phoenixrising.me/archives/16499, en frivillig organisasjon med hele én ansatt person. Slik er det i ME-verdenen, ikke akkurat som i andre pasientorganisasjoner. Jeg har kanskje ikke lov til å oversette den, så jeg lar dere kikke på originalartikkelen for å se bildene. Spansk HIVekspert hjelper ME/CFS-syke 13. APRIL […]

(mer...)

Det pågår for tiden en stor, viktig og svært spesiell pengeinnsamling.

Innsamlingen, som tar sikte på å finansiere forskning på ME ved Haukeland Sykehus i Bergen, går under navnet MEandYOU. Her er litt av det MEandYOU skriver:

Millioner av mennesker lider av sykdommen ME, men i dag finnes det ingen medisiner å behandle dem med. Forskere på Haukeland sykehus i Bergen har oppdaget at en medisin kanskje kan gjøre flere av dem friske. Det

(mer...)

Selv om livet mitt er godt innenfor smale rammer, er det ikke til å komme bort ifra at jeg gjerne skulle sprengt rammene og løpt min vei.

Noen dager blir jeg “allergisk” mot andres lykke, andre dager blir jeg “allergisk” mot andres tunge livsberetninger. Jeg orker det ikke og skyver det vekk. Det lykkelige minner meg på alt jeg ikke får ta del i. Det tunge provoserer, noen ganger, fordi jeg ikke vil forholde meg til den delen av andres liv,

(mer...)

De dagene som fungerer ganske godt fjernes jeg mer og mer fra de dårlige dagene og synes nesten de er uvirkelige, som om de skulle tilhøre noen andre. Sett med tilbakeblikk er det helt utrolig at det er mulig å bli så ubrukelig som jeg faktisk er når jeg er det. Avstanden er stor mellom de to. Disse gode dagene får jeg også innblikk i alt jeg har mistet mens jeg har vært “nede” (forstått som fungert på mitt dårligste

(mer...)

Jeg putter føttene i svære sko og undrer meg over at de glatt smetter inn i dem. Er jeg så stor?

Jakkens glidelås fletter seg sammen, som om den er vant med det – noe den ikke er.

Jeg legger ivei mens jeg retter på luen, som ikke vil ligge slik jeg vil. Jeg gir opp og putter hendene i varme votter strikket av ei jeg liker godt. Verden utvider seg.

Jeg skal på besøk. Jeg skal treffe mennesker.

Den kjente veien er neste

(mer...)

Stemmen svikter, leppene flytter seg; fuktes av noe vått og lett salt.

Noen hark støtes ut, blikket er uklart, kroppen kryper liksom sammen, inn i seg selv.

Som en puddingaktig masse nekter den å innordne seg viljen min; lever visst sitt eget liv utenfor min kontroll.

Jeg prøver å samle den, hente meg inn, bli den jeg er, men jeg glir ut i små drypp og lange slintrer sklir gjennom fingrene mine. 

Tar det aldri slutt?

Skal dette

(mer...)

De siste dagene har det vært stor oppstandelse fordi likestillingsminister Inga Marte Thorkildsen har advart kvinner mot å jobbe deltid. Hele 40 % av kvinner i arbeidsfør alder jobber deltid. Det er mange!

Thorkildsen har fått utrolig mye kjeft fra sårede kvinner, som mener hun ikke verdsetter dem og deres valg om å tråkke hjemme. Jeg synes det er bra at det rettes fokus på at lønnet arbeidsinnsats har betydning for

(mer...)

I helgen skal jeg være meg, versjon 2010. Jeg velger å reboote meg selv og gå tilbake til den versjonen hvor jeg fungerte best. Den versjonen hvor alt jeg gjorde var å fjase, hoppe bortover gangene og le høyt hver dag. Riktignok skal jeg beholde min identitet som kjæreste, jeg kombinerer bare den rollen med 2010 versjonen = den perfekte meg.

Jeg er så lei av ME (vil ikke snakke om det, høre om det,

(mer...)

Motivasjonen er på topp og til en forandring samarbeider viljen med evnen. Jeg skriver så det høres ut som regnet utenfor vinduet mitt; tststs. Det er som om fingrene spretter over tastene og treffer alle med små knatt. I en sti bakover legges ordene seg pent til rette og gir mening, akkurat det var tenkt. Det er så deilig befriende å få sagt akkurat det jeg ønsker å si og la linje på linje fylles med mening.

Når jeg er ferdig

(mer...)

Jeg kan innrømme det: Jeg mistet faktisk haken da jeg så Birgit Røkkum Skarstein* si på Skavlan at hun har fått mange svært negative tilbakemeldinger etter hun stilte opp på Idrettsgallaen med robotbein. Jeg sperret opp øynene (og så sikkert ekstra smart ut et øyeblikk), tenkte: Hva?! Hvor smålig er det mulig å bli? Her må det ligge noe bak!

De negative tilbakemeldingene kom, merkelig nok, fra folk i handicap-miljøet, deriblant tidligere generalsekretær i Handikapforbundet, 

(mer...)

Flere pasienter og leger hevder at legemiddelet LDN hjelper mot sykdommer som MS, flere typer kreft, psoriasis, Alzheimer og ME.

Les mer HER og HER

(mer...)

Dette er en av de dagene der eposten flommer over av inspirerende bloggposter skrevet av andre; en sånn dag der jeg kjenner inspirasjonen nærmest som provoserende.

Dette er en av de mange dagene der jeg forestiller meg at jeg skal få gjort masse og snakke med alle dem jeg ikke har snakket med på lenge.

Dette er en av de mange dagene der jeg tar meg selv i å stirre på skjermen og oppdage at det har jeg gjort ganske lenge. Og

(mer...)

Han pakker sekken, sender beskjeder ut i rommet ingen ser ut til å oppfatte, leter etter termosen og klør seg i hodet, stopper opp en liten stund.

Jeg lukker øynene, foretar en rask reise innover i et velkjent landskap, som bare finnes inni mitt eget hode. Jeg er der stadig vekk.

Noe tungt ramler ned trappa, får hendene mine til å løfte seg relativt raskt og hender dekker ørene. Inn løper han, sneier hjørnet og fyker ut på kjøkkenet der faren står

(mer...)

Min mor er av den oppfatning av at ME-syke har godt av varme, så da prøver vi det en langhelg til den nye leiligheten som mine foreldre disponerer i Alicante. Olalala! Med oss har vi mine to søskenbarn, så det blir en ekte jentetur med andre ord. Jeg har aldri vært i Spania på vinteren, så jeg er veldig usikker på hva jeg skal pakke. Og pakke får jeg jo gjøre snart, de kommer jo om

(mer...)

Etter å ha vært særdeles samarbeidsvillig i mer enn et halvt år nå, så har kroppen begynt å si fra litt mer. Vedlemping og snømåking, lissom. Hallo! Det får da være måte på. Sånt overlater man til friske folk, eventuelt maskiner. Og maskin skal det bli, jeg har nettopp bestilt meg en elektrisk snøfreser, så jeg kan få tømt verandaen for snø før hele greia kollapser. Vi har ikke lyst på kollaps, hverken på den ene eller andre måten, nemlig.

Nå

(mer...)

 

Det er helt tomt her, bortsett fra den store knuten. Knuten som ligger og ulmer i magen, som truer med å ta fyr og sette alt på hodet.

Utålmodig. Jeg vil ikke vente. Jeg har ikke tid, jeg må leve! Plutselig er det over.

 

Ord vil ikke formes. Tanker vil ikke fly. Er det to dager siden jeg sa ett ord til deg? Mørket er så altoppslukende. Det er trygt her. Mørket legger lokk på smertene og drømmene. Det blir mindre virkelig.

(mer...)

Jeg leser SerendipityCat sitt innlegg om hvordan hun tror livet vil endre seg når hun slipper ut av ME-fengselet. Det får meg til å tenke over hva jeg selv tror vil endre seg.

Tidligere har jeg tenkt at livet ville komme tilbake slik det var, men så har energien aldri vært helt på normalt nivå, så det har bare vært nest-best. Mange år er gått siden den nest-beste gjaldt. Og for hvert år har jeg

(mer...)

Noen ganger kan det være svært smart å lukke ører og stikke hodet i sanden (for de mykeste av oss) -  iallfall når det kommer til informasjon om risikofaktorer for den ene sykdommen etter den andre.

Media elsker å fortelle oss at vi er fete og hvor stor risikoen er for at livet blir verre og dødsalvorlig. Det er det verste jeg vet!

Har du noen gang lagt merke til hvor stor plass “helseinformasjon” får på nettavisene? I mine øyne er det

(mer...)

Jeg hører fordømmelsen stige og en lav knurrelyd siger innover rommet. Hun kan umulig ha ME, mumles det, hun gidder sikkert ikke, hun likte seg bare ikke i jobben, hevdes det. Jeg sitter ved et bord lenger borte og lytter. Jeg tror jeg vet hva som kommer.

Det snakkes om ustelte hager og rot i bakgården. Det snakkes om nedslåtte blikk og minikkløse masker. Hennes manglende deltakelse på foreldremøter og hennes nyinnkjøpte klær bemerkes i en tone som til forveksling ligner

(mer...)

Jeg står stille. Helt i midten. Jeg rører ikke på meg og tankene flytter seg ikke.

Jeg puster, og hører lyden av knatring som skapes av fingrene som treffer tastene. Jeg ser resultatet av lydene på skjermen framfor meg. Det er bevis på at jeg er.

Jeg venter. Og tiden forflytter seg; lyset utenfra konstaterer det.

Dette er en av de dagene der ting skjer, men lite oppfattes. Det skjer ting rundt meg og det indre påvirkes ved at kontrollen tappes, som om

(mer...)

Som langtids funksjonsbegrenset oppstår det etterhvert en del utfordringer som påvirker flere enn den som primært rammes. Barna og nærmeste voksne pårørende er de viktigste.

Et liv som avviker så mye fra velfungerendes liv, krever stadig økende bevissthet for at alle familiens medlemmer skal bli ivaretatt best mulig. Man må gjøre noen grep. Det krever ærlighet.

Dette kan vi, som er i den situasjonen, gjøre for barna våre:

I sammenheng med andre

1) Være åpne hjemme: Ikke gjøre visse temaer tabubelagt, for dersom

(mer...)

Siden jeg tidlig falt utenfor det som kan anses som innenfor har jeg alltid hatt ett stort behov for å være annerledes. Å, det høres så dramatisk ut, men sannheten er at det var det ikke. Litt mobbing må vel alle tåle en eller annen gang? Det ruster oss bare til voksenlivet og intrigene som kan foregå på en arbeidsplass. Firkanter, rammer og A4 ark står som noe av det verste. Det man skal trakte etter er kunstnersjelen, frihet, annerledesheten

(mer...)

Den beste følelsen er den som setter seg i kroppen når den har bært meg ute i friluft så lenge jeg har ønsket.

Den beste følelsen er den som skapes av viten om skrift lagt bak meg. Når jeg har jobbet en stund med en tekst og fått ut det jeg ønsket å si.

Den beste følelsen er å ha jobbet for noe og fått resultater.

Den følelsen som sitter i hendene og som baner seg vei gjennom kroppen via neseborene når en

(mer...)

Jeg vil være et godt medmenneske, men hver gang jeg prøver er det noe som knuser inni meg.

Jeg vil vise at jeg bryr meg, men når jeg spør Hva skjer? har jeg vanskelig for å ta imot svarene. Jeg glir unna.

Jeg vil forlate meg selv og bli meg selv igjen, vil gi det jeg ønsker å gi. Jeg vil slippe å være den som trenger når jeg mest av alt vil være der for andre. Jeg vil ikke trekke meg

(mer...)

Midt på lårene sitter en rusten skrue og klør. Den vrir litt på seg når jeg går. I går ble den skapt, i dag ble den født. Den blir, som en velkommen gjest.

Den er et fysisk resultat jeg bare merker selv. Når jeg ser mot vinduet stopper ikke blikket, men fortsetter ut. Verden er ikke grå, men solens stråler fyller rommet ute og noe av den kommer inn. Slik var det ikke i går.

Jeg har fjernet skiten, fylt bøtta med

(mer...)

Jeg har ikke tid til ikke å skrive, ikke å lese, ikke å fortsette å utvikle meg – til å bli en så god skribent at jeg klarer uttrykke akkurat det jeg ønsker slik jeg vil få sagt det.

Jeg har ikke tid til at hodet ikke virker som jeg ønsker det skal, men kun ivaretar primærfunksjonene. I all den tiden jeg har til rådighet er bare deler av den til disposisjon. Noen ganger smuldrer tankene opp før de tenkes ferdig.

(mer...)