Dagen før dagen og tankene kryper innover og bort fra det som skal skje. Timene er aldri så små som før noe stort for den store, men aller mest for de små.

17.mai har alltid være en spesiell dag for meg. Jeg har likt å gå i tog, likt all pynten, likt alle de feststemte, alkoholfrie menneskene og ansiktene som smiler og sier hei. Det er stort og det er flott!

Jeg er heldig som bor et sted som krever få steg

(mer...)

ME-en ble liggende igjen da jeg satte mine ben i to sko og husket å låse døren etter meg da jeg dro. En utflukt med sjåføren ved min side, lett prat og mange tanker. Øyne åpne klare til å ta inn alt vi passerte. Et deilig unntak fra dagenes vante innhold lagde smil om munn og lot forventningene vokse.

Da kommunegrensen ble passert satte følelsen av langtur og sprelske påfunn inn: noe så fantastisk som dette var lenge siden sist jeg

(mer...)

Det slo meg plutselig en dag at noen av dere som leser bloggen og som selv ikke har ME kanskje tror at det er en psykisk sykdom. Det er i tilfelle ikke rart, for det mediaskapte bildet av hva ME er kan skape forvirring for hvem som helst. Diskusjonen om hvorvidt dette er en fysisk eller psykisk sykdom, og om alle overgangene mellom disse to, er noe som kommer opp fordi det enda ikke er utviklet en enkel test som

(mer...)

ME er ingen dødelig sykdom, selv om det finnes eksempler på personer som har dødd av sin sykdom. Likevel; noen ganger har jeg virkelig følelsen av at det er snakk om å overleve eller ikke. Det kan bygge seg opp et tungt press som kjennes ut som om det kommer utenfra og presses innover. Samtidig kjennes det som om det dannes klumper av bly som trekker alle organene sammen og som stenger forbindelsene mellom hjerne og kropp og mellom munnen

(mer...)

Inni mitt hodet ligger idèene hulter til bulter, som om noen har slengt dem fra seg i farten på vei til noe mer spennende.

Det er halvferdige tanker, avbrutte tankerekker, ferdige følelser som bare venter på klarsignal til å parre seg med bokstaver og fødes ut. Ufrivillig tankeløs. Uvisst hvor lenge.

I bloggens kladd ligger utkast som er blitt liggende, jeg vet ikke hvor lenge. Evnen til vurdering av tekstenes innhold og indre logikk er fraværende så de blir værende.

Jeg kan skrive

(mer...)

Ordene forråder meg, peker nese og sklir unna meg. Det er et skjold mellom ordene og alt som skulle vært sagt, en hindring som isolerer og distanserer. Et sted mellom verden og stua finnes en sti jeg ikke ser, et hinder med tråder av strøm jeg ikke kan stege over. Det gjentar seg og gjentar seg. Jeg prøver og øver. En hand strekkes ut, men fingrene er borte, jeg når ikke fram. Kan bare se og håpe øynene virker, men

(mer...)

I mangel av noe bedre å gjøre, og kanskje for å følge litt med her i verden, hender det at jeg fordyper jeg i diskusjoner på nett. Vanligvis deltar jeg ikke slik at det synes, men det høres gjerne hjemme i stua.

Jeg legger merke til at alle diskusjoner handler om det samme når kommentarfeltet kommer til fjerde kommentar eller deromkring. Det handler om trygdesnyltere, som ingen kan presisere hvem er, det handler om slemme unge uføre som heller burde skjerpe

(mer...)

Det er ganske tomt selv om det er helt fullt, som en proppet full bag av noe noen har slengt fra seg mens de var på vei til noe annet. Jeg forsøker hente inn alt jeg pleide tenke på; alt det uforløste som venter på anledning til å slippe ut, men det ser ut til at alle tankene har stivnet mens de ventet. 

Lettere rystet etter en ferie jeg selv har vært bortreist fra, sitter jeg igjen

(mer...)

Den tunge følelsen – av en kropp som er brukt

Den lette følelsen – av en hode som har tømt tankene

Den kalde følelsen – av kinn som har møtt vind

Den trange følelsen – av føtter i nye sko

Den tomme følelsen – av noen som mangler

Den gode følelsen – av tid brukt sammen

Det er følelsene som har fylt dagene. Annerledes-dager, små unntak og utskeielser. Det gode jeg vil skal overta, vokse og bli mer. Et forsøk på å dempe kravstorheten, på å

(mer...)

Ikke gi meg natt når jeg vil ha dag, ikke sløv meg ned når jeg vil være klar. Ikke slå beina under meg når jeg vil stå oppreist, ikke mur meg inne når jeg vil være fri. 

Jeg kjenner stengslene dukke opp en etter en, de stiger opp fra steder jeg ikke ser, holder meg borte fra livet. Evnen til å kommunisere reduseres, forflyttes fra fingrene og munnen til hodet mitt. Der blir den. Jeg tenker og snakker med lukket munn,

(mer...)

Jeg har nesten sluttet å være redd for å ikke bli forstått, for ikke å kunne forklare meg presist nok eller utdypende nok. Jeg har nesten sluttet å være redd for andres fordømmelse. Jeg har nesten sluttet å trekke meg unna når ting blir vanskelig og ordene stopper opp, når jeg føler at jeg utviskes fordi noen krever definisjonsmakten. Og gjør meg maktesløs.

Jeg har nesten sluttet å trenge stillheten for å finne meg selv, for å få bekreftet at jeg

(mer...)

Jeg har hele dagen på meg og kan gjøre som jeg vil, har ingen forpliktelser og kjempegod tid. Hun legger hodet litt på siden, ser meg inn i øynene som for å undersøke at jeg får med meg hvor enormt heldig jeg er. “Og du kan sitte i sola og bli brun og lese avisa i fred”, legger hun til, og understreker med det hvor lite hun vet.

Jeg kveler et sukk og tenker at høns er høns og gjør seg

(mer...)

Stemmen hennes er alt som trengs for å lokke fram nok energi til et hopp og en halv runde på gulvet, nok til å kjenne på ensformigheten som hver dag omslutter meg som en ubevegelig, seig masse. Stemmen hennes utstråler energi, kraft, sorg, sinne, et sammensurium av det meste. Jeg trekker det til meg som en inntørket svamp suger til seg det minste vannsølet. Utslitt, utsultet, uthulet av mangel på inntrykk. Overstimulert av ingenting. Overdose tomhet.

Alt jeg vil, alle ønskene

(mer...)

Å blogge om egen sykdom er ikke uvanlig, et googlesøk på ordene sykdom+blogg gir  3 720 000 treff. Det er altså svært enkelt å finne blogger om sykdommer. Det er en bra ting, fordi det tyder på at det ikke er tabubelagt å blogge om sykdom. Likevel, med ujevne mellomrom, dukker debatten og de kritiske spørsmålene opp om hva som er sunt og hva som er uheldig med sykdomseksponering på denne måten.

Marianne Gunnufsen er sykepleierstudent ved Universitetet i Agder. Hun

(mer...)

Oppgjørets dag var der brått; han pakket sekken og jeg pakket ull godt rundt meg selv for å tette igjen alle sprekker og hull.

Vi dro til Oslo, den store byen som så lenge har vært uoppnåelig. Med mål i hodet ble ørene stengt for eventuelle protester fra kroppens indre slik at gleden og forventningene kunne overta. Togsettets urytmiske dunk og krenginger fikk være som de ble. Med øynene lukket ble både en og to omganger meditasjon mulig, bare avbrutt av

(mer...)

Mens englene smelter blir tiden kortere, smyger seg nærmere tiden der lyset kommer utenfra og inn.

Jeg speiler meg i vinduene, vet ikke om noen ser meg, men jeg ser meg selv som en skikkelse uten hode med en kropp lignende en skygge av liv.

Englene varmer og viser meg lysets godhet, en påminnelse om henne som tenkte på meg midt i en travel tid med tau som trakk i alle retninger.

Gaven som trakk forbindelser mellom oss, som forsterket et fellesskap eller

(mer...)

Rommet er mørkt, eller kanskje er det bare blikket mitt som sløves enda mer? Klokken viser tall jeg ikke forstår og jeg vurderer en alternativ klokke som gir meg beskjeder framfor tall.

“Spis ett knekkebrød og en kiwi” skulle klokken si når jeg kom ned i stua om “morgenen”. Litt senere: “Drikk et glass smoothie” og deretter: “Legg deg i sofaen og les til ny beskjed kommer”

Det er akkurat slik det skulle være, for tallene har mistet sin mening, gir ingen

(mer...)

To måneders prosjektet er igang, men det kan ta lengre tid.

Mer enn en måneds krav og forventninger er over, en del ønsker har jeg oppfylt, en del ting ble gjort og ganske mange krav ble senket ytterligere. Den voksne forståelsen av hvordan ting skal være og hva som må til for at det skal bli jul, er fjernet en etter en. Det er ikke mye husmorstolthet igjen, men verdighetsgrensen er beholdt.

Når normaltfungerende mennesker snakker om å senke kravene og ikke

(mer...)

Jeg ønsker meg et bedre nytt år.

Jeg ønsker meg ikke penger, tur til Bahamas eller en lekker bil. Jeg ønsker meg ikke ny garderobe til 50 000,- eller hus til noen millioner. Jeg ønsker meg bare en hverdag som er helt vanlig. Jeg ønsker meg bare helt normalt samvær med de viktigste personene i mitt liv, med venner iblant og nye bekjentskap.

Jeg ønsker meg bare det folk tar som en selvfølge hver dag.

Siste dagen i 2011 er dagen for tilbakeblikk

(mer...)

• å våkne og vite at jeg dusjet i går
• å vite at jeg har oppfylt et barns ønske, endelig!
• å lage sin egen kopp te og kjenne duften bre seg i rommet
• varmen fra peisen og stemmen til Norah Jones
• å oppdage hull i utmattelsen som tillater baking av rundstykker sammen med et barn
• tilgjengelige tanker i nærheten av penn og papir, eller tastatur
• en uventet gave i posten, til bare meg

Det er gleder i alle dager, men noen dager er den vanskeligere å finne enn

(mer...)

Hele dagen har jeg ventet på at ting skal forandre seg, stabilisere seg, åpne seg. Hele dagen har passert mens jeg ventet, timene ble kapslet inne i tjukke lag av trøtthet og tykk isolasjon mellom hjerne og kropp.

Alt som har skjedd har jeg ikke deltatt i, ikke engang observert.

En paralell verden, isolert verden, langt borte fra alt som har skjedd en meter unna meg. Som å betrakte noe gjennom tjukke lag med plast, blir verden uklar og vanskelig å forstå.

Ganske

(mer...)

Kalenderen som henger på veggen er fylt med mange pakker, en for hver dag fram mot den 24. To lilla lys er tent, halve ventetiden er snart passert. Forventningene vokser.

Forventninger om tid sammen, om oppmerksomhet rundt gavekalenderens mystikk og aktiviteter gjort sammen. Små, hyggelige forventninger skapt av barna. Forventninger man så gjerne vil innfri, ikke-materielle ønsker man vil oppfylle. Fordi det betyr noe for oss begge. Fordi det er det viktigste av alt. Drømmene og ønskene mine dreier seg ikke

(mer...)

Omtrent klokke tre stiger solen ned. Lyset blir dempet, solen blir rød, sender orange stråler gjennom sorte trær og grener som splitter luften.

Jeg ser et glimt av månen, den er omtrent halv, og under den er himmelen lyseblå  og rosa. Det er ganske vakkert.

Jeg forsøker holde oppmerksomheten fast, være tilstede den siste halve timen før lyset dimmes ned og lyset i øynene følger med. Det er ikke lett når det som kommer er tidlig natt.

Det er mye lettere å tenke

(mer...)

Fire år på Høgskole, mange år med fokus på språk og verbale uttrykk, skriving av dagbøker, brev og dikt; det gir resultater.

Fokus på tegnsetting og gramatikk, oppmerksomhet mot alle betydninger et ord kan ha og definering av uttrykk som tidsfordriver, har gitt resultater.

Lesing av kilo på kilo med skjønnlitterære bøker og faglitteratur gjennom mange år, ga inspirasjon og endret vel en ting eller to. Det ga innsikt og forståelse og utvidet perspektivet litt.

År med fravær i yrkeslivet, studielivet som en

(mer...)

Det bærer raskt over heia, stegene er lange og blir lengre for hvert av dem.

Det er som om jeg flyter, kjenner ikke bakken og det jeg legger bak meg forblir der bak. Luften mot ansiktet, litt stikninger fordi det er litt surt, stoppes ved ørene av den tynne ullua jeg har på. Jeg løper og kjenner at dette kan jeg. Jeg løper og føler meg fri, jeg skal ingen steder, men løper fordi jeg kan.

Den tunge kroppen er sofatilvendt, den

(mer...)

Smil, vis hele verden at du er god, at du kan

Smil, for verden vil bedras

Smil, for jo mer du smiler, jo fjernere blir smerten(s synlighet)

Smil, ikke for deg, men for meg

Smil, så jeg kan fjerne bekymringen, tankene

.. om at det jeg ser ikke er alt

(mer...)

Noe ekstra tid på nett førte meg til Synnøve sin blogg i går. Jeg fant et innlegg som appellerte til meg med det samme. Det er nesten fascinerende hvor lite som skal til for å vekke engasjement, det kan være kun en setning, eller en del av en setning som setter i gang en hel rekke assosiasjoner eller refleksjoner.

Synnøve skriver om å være vår egen støttespiller. Hun synliggjør så godt hvor strenge vi kan være

(mer...)

De er ikke mange, men de virker.

Små, enkle ord som viser omsorg og omtanke, sender varme fra deg til meg, sier

jeg ser deg, jeg tror på deg. Jeg er her.

Det gir meg mot til å fortsette, styrke til enda en dag og håp om at de dårlige dagene er færre enn de gode.

De små ordene gir meg det jeg trenger akkurat i dag.

Tusen takk!

(mer...)

Når jeg kapsles inne i søvnmangel, kompliserte følelser, en kropp som strammer grepet om meg og lukker meg inne i et ordløst fengsel, da strever jeg.

Min uttrykksform, bokstavene, fjerner seg og hindrer meg i å bruke dem, fjerner meg fra verden der andre finnes. Isolasjonen som ligger i manglende uttrykk, er tung å bære og forsterker tungheten.

Et forsiktig møtet med internett og en bærbar pc jeg sjelden bruker, men bør bruke mye mer, viser meg at jeg ikke er den

(mer...)

En lang dag full av aktiviteter lager skjelvinger i kroppen, som radiobølger skvulper rystelsene hit og dit, fester seg som knistrende eletristitet en centimeter under hudens overflate.

Alt som skjedde forsvinner i glemselens rom, lukker seg inne, låser døren, gjør innholdet utilgjengelig.

Jakten etter en penn, etter batterier til tastaturet, gjør meg gal, virvler opp mer uro, et uhåndterbart kaos som ødelegger rehabiliteringen. Alt som kan flytte på seg forstyrrer og utsetter, forlenger tiden som trengs for å falle tilbake til normalt

(mer...)

.. er dagen etter.

Dagen derpå sitter jeg velduftende, ren, hel, likner kanskje litt på en helt vanlig person, hvis vi ser bort fra hva klokken viser.

Når jeg våkner trer vissheten om at dagen har fått det beste utgangspunkt den kunne få fram til bevissheten. Dagen er min. Lite arbeid.

Jeg kan selv velge hva jeg vil fylle den med, arbeidsmengden bestemmer jeg selv og det jeg velger å gjøre, gjør jeg fordi jeg vil. Jeg kan kjenne på hva jeg har

(mer...)

Kroppens tyngde trekker meg tilbake fra verden, forsøker lokke kroppen dit den vil, til sengs med lukkede øyne.

En svak liten motstand forstyrrer, gjør sengen skummel, gjør klokkens tall ubegripelige, forvrenger kroppens språk.

Den svake motstanden øker i intensitet, fyller større og større deler av kroppens overflate, stiger opp innenfra, regjerer, dominerer.

Hodet er fylt av knitrende fyllstoff, som isolerende gul masse legger den seg i alle kroker, hemmer tankene, setter tempoet ned så kraftig at det er et under at noe beveger

(mer...)

I dag er det ett år siden jeg skrev mitt første innlegg om ME, jeg har bloggbursdag!

Det har skjedd utrolig mye dette året, noe som gjør at det kjennes som om året er mer enn et.

Fra en puslete, men likevel modig start i full anonymitet til full åpenhet gikk det drøye fire måneder. Modningsprosessen gikk raskt, vil jeg si. Jeg har holdt fokus på egne opplevelser fordi jeg selv har hatt behov for å

(mer...)

Mellom senga og maten lurer jeg inn noen ord om verdighet. Jeg skriver og løfter meg opp, henger meg på en knagg av stolthet over å få til noe som strekker seg ut mot en person langt der ute jeg ikke kjenner.

I blant stopper jeg opp, tenker på hvorfor jeg gjør dette, hva vil jeg egentlig?

Synlig, kanskje for mye, hvisker en forræderisk stemme, mens jeg knuger meg mot den som vet hvorfor. Den gjemmer seg noen ganger, lar meg ikke

(mer...)

Den siste drøye uken har den ene gode nyheten etter den andre kommet. Endelig skjer det mye i det såkalte ME-miljøet som er preget av håp. Endelig, etter flere år med en allmenn forståelse av at ME er en psykisk sykdom eller en form for alvorlig utbrenthet, blir det bred mediadekning på at det ikke er tilfelle.

Mye tyder på at ME er en autoimmun sykdom, bare videre forskning vil vise hvor mange ME-pasienter det gjelder for. Endelig er det funnet

(mer...)

Overraskende overveldet over egne reaksjoner jeg ikke ante ville komme sendes små jublende bobler rundt i kroppen på oppdagelsesferd.

Bakom trøtte øyne og vissheten om at en nyhet bare er det, har jeg likevel fått et løft og et hopp av håp gitt utenfra. Det trenger gjennom virkeligheten og den tjukke muren av mestring jeg er villig til å gi slipp på dersom jeg kan leve et fullverdig liv istedet. Et liv jeg ønsker meg bestående av deltakelse og tilstedeværelse i

(mer...)

Jeg sitter i sofaen og skjelver.

Det knitrer og forflytter seg, sprer seg som blekk i et porøst ark, bli større og mer, dekker et område som vokser. En sped kulde inntar kinnene, trekker seg mot nesen og blekner den, skyter opp røde flekker i kinnene, en kontrast som minner om en viss tjukk mann som dukker opp om et par måneders tid. Men kroppens gave er utilslørt, uønsket.

Fra kjøkkenet hører jeg glade barnestemmer liksomkrangle om den siste paprikabiten, blikket mitt

(mer...)

Huset lukter gjærbakst og Sauen Shaun breker i bakgrunnen.

Timene er lange og ganske bra, selv om søvnigheten gjør at lite oppfattes. Det er som om stillheten har senket ned rullegardinet som skiller meg fra resten av flokken. Vi befinner oss innenfor de samme veggene, men lever ulike liv.

Han baker, oppdrar barn og styrer huset.  Jeg bor i sofaen eller lukker meg inne på en liten firkant, en slags bås der datamaskinen står. Der søker jeg tilflukt og skjerming fra lyder,

(mer...)

Jeg tenker noen ganger at dersom jeg bare er strukturert nok og tenker riktige tanker vil livet mitt bli så bra som det kan være. Når konsentrasjonen svikter og motivasjonen skranter, kommer tankene om at jeg selv står ansvarlig for lykken. Det er en god tanke, for det betyr at jeg selv kan øke min livskvalitet og løfte meg høyt, men det er ikke en god tanke enkelte dager, fordi den brukes effektivt til å dømme meg selv, gi meg

(mer...)

Jeg leser med hodet i bevegelse, flytter hele toppen ettersom øynene har blinde felt som sluker bokstaver.

Det jeg skal si må være klart i hodet, eller bli til underveis mens jeg taster. Alt som skal inn møter motstand, mens det som skal ut beveger seg noe raskere, eller mindre langsomt.

Å sjekke egne ord, for å sikre at bokstavene har plassert seg i ønsket rekkefølge, er en oppgave som vil ta meg dager å gjennomføre, så jeg skriver omtrent som i

(mer...)