Hei alle sammen!

Ny blogg finner du her: http://mariasmetode.no/ Velkommen!

De fleste av dere som følger denne bloggen over tid, har oppdaget at jeg har fått ny blogg. Jeg ønsker takke alle dere som har delt poster, kommentert her, eller på Facebookprofilen min. Jeg har lært utrolig mye av å lytte til dere og jeg håper jeg får anledning til å lytte enda mer i tiden som kommer!

Min nye blogg

(mer...)

Dette er en post som ligger på den nyeste bloggen min. Besøk den om du vil legge inn en kommentar. Denne posten er først og fremst for dere som har bedt om å få tilsendt poster fra denne bloggen i mailboksen deres. Det tar litt tid før jeg får overført abonnementet deres slik at dere i stedet får poster fra den nye bloggen, men det kommer!

I forrige uke var det

(mer...)

Hei alle sammen!

Dette blir det (nest?) siste innlegget på denne bloggen. Peter Andre Jensen har hjulpet meg å lage ny.

Som fortsatt er under utvikling. Heldigvis sliter jeg ikke med perfeksjonistiske trekk, så det skurer seg fram

                                                                    Ta en kikk på nye Marias Metode!

.

(mer...)

Her skjer det greier … og vi trenger pasientaktivisthjelp på mandag 31.10 mellom kl 09.00 og 16.00

Som dere vet har Anna Tostrup Worsley og jeg samarbeidet i lang tid med Revmatikerforbundet (NRF) om å lage konferansen «Sykt Aktiv» Vi skal holde åpningsforedraget og være konferansierer gjennom hele dagen. Ambisiøst, og vi håper at vi klarer å holde oss på beina!

(mer...)

For den som vil høre hva Jørgen Jelstad, journalist og forfatter av den nylig utkommede boken,  De bortgjemte, hovedforsker på Haukelandstudien som foreslår at ME er en autoimmunsykdom, kreftlege Øystein Fluge og meg selv sa på NRKP2, EKKO i dag,

LYTT HER!

Eller her!

(mer...)

Som skrevet i forrige post:

Bloggen Marias Metode har fått prosjektmidler fra Fritt Ord for å snakke om pasient/legeforhold, langtidssyke og samfunn og ME, helsevesenets møte med ME-pasienter og mitt dype ønske om mer biomedisinsk forskning på dette område. Etter i mer enn to år å ha adressert temaene, skjer det mye på en gang. Som jeg har sagt mange ganger denne uka: Livet

(mer...)

Marias Metode har fått prosjektmidler fra Fritt Ord for å snakke om pasient/legeforhold, langtidssyke&samfunn, ME&helsevesenets møte med ME-pasienter og mitt dype ønske om mer biomedisinsk forskning. Etter i mer enn to år å ha adressert temaene, skjer det mye på en gang. Som jeg har sagt mange ganger denne uka: Livet kommer i klumper!
Jeg bruker denne bloggen som et lite arkiv akkurat nå, et sted for meg selv og

(mer...)

I dag slippes boken «De Bortgjemte» fra Cappelen Damm. Den handler om ME-syke, som over lang tid har opplevd å bli neglisjert av velferdsystemet og helsevesenet. Denne boken skal tvert i mot ikke gjemmes bort.
.

To års arbeid
Jørgen Jelstad er journalist og forfatter. Jelstad har gjort et formidabelt stykke arbeid det står stor respekt. Han har fulgt ME-forskningen og -saken

(mer...)

I dag ble det  publisert en studie i PlosOne fra kreftlegene Fluge og Mella ved Haukeland sykehus .  Studien viser at 67% av ME-pasientene får en kraftig, positiv respons på kreftmedisin. Har vi nå funnet ME-medsinen?

Studien representerer et veiskille i forskningen rundt ME og forståelsen av denne sykdommen. Dette funnet kan definitivt ikke oversees, slik jeg ser det. Disse resultatene viser at sentrale deler av årsaken til sykdommen mest sannsynlig stammer fra immunsystemet.

(mer...)

To saker som jeg anbefaler at du ser på om du er opptatt av forskning:

1. Se TV2-nyheten i dag kl 21 om du er opptatt av forskning rundt ME. Sendingen er et “must see” for alle som er opptatt av ME og forskning. I denne TV-sendingen vil det bli presentert viktig og interessant forskning og selv om det er store sjanser for at jeg må se meg selv grine på TV, skal jeg sitte klistret foran skjermen!

(mer...)

Stigmatisering av langtidssyke gjør folk sykere og dermed i mindre stand til arbeidsdeltagelse. Det er synd og sløseri. Forskning viser at 78000 uføre i Norge gjerne vil jobbe. Dette utgjør et samfunnsøkonomisk gjørmehull som vi må opp av. Et likeverdig partnerskap og følelse av samfunnstilhørighet er deler av redningsstauet.

En av dem

Våren 2009 gikk jeg selv i løpet av kort tid fra rollen «lege» til «pasient». Ting jeg bare

(mer...)

Alle kan få en alvorlig sykdom. Dersom vi får den, gjelder det å forsøke å finne det som gjør at vi lever, ikke bare overlever.

Det hender jeg mottar bøker i posten, av og til leser jeg dem og enda sjeldnere skriver jeg om bøkene. Dette er en av de sjeldne. Dette er ikke en egentlig bokanmeldelse. Kanskje mer en liten refleksjon og nærmest et intervju?

For jeg har

(mer...)

Oktober 2009 ble håp tent hos mange ME-syke, deres pårørende og behandlere. Det ble publisert en oppsiktsvekkende studie i et anerkjent tidsskrift, Science, som fortalte om et nytt type retrovirus, XMRV. Det ser ut til at dette virussporet nå er erklært ferdig utforsket og at XMRV er et virus skapt i laboratoriet og at dette ikke har smittet over til mennesker. XMRV betyr likevel svært mye for ME-pasienter.

(mer...)

Hei alle sammen!

Dette er ikke en egentlig bloggpost med mine tankefunderinger eller meninger. Jeg låner bort litt “spalteplass” til ME-foreningens Osloavdeling fordi jeg synes det er superflott at de har arrangert dette dialogmøtet i kommende uke og at det er viktig at så mange som mulig kommer:

-Kom på viktig dialogmøte tirsdag 4. oktober med representant for fastlegene, i store auditorium på Ullevål sykehus, kl 18.30!

Svært mange ME-pasienter har tunge og negative opplevelser i møte med helsevesenet. De første vi

(mer...)

Det er ikke mange behandlingsmuligheter for ME-syke i Norge i dag. Egentlig er det verre enn det. Det er ingen steder der man kan få dokumentert behandling, det vil si behandling der man har forsket på en smalt definert gruppe ME-pasienter, funnet ut av hva som virker og deretter behandle med det som gjør folk friske eller friskere. Ikke per i dag, selv om det kommer lovende forskning om ikke lenge.

(mer...)

Dette er en sterk oppfordring til alt som kan krype og gå av helsepersonell:
I oktober kan dere få mye biomedisinsk nytt om ME/CFS uten å reise til konferanser i utlandet. Det holder lenge å reise til Oslo. Ikke nok med det: Konferansen er meritterende for allmennmedisin, infeksjonssykdommer, fysioterapi- og ergoterapispesialisering.

.

Det avholdes internasjonal konferanse om Myalgisk Encefalopati

(mer...)

Helsedirektoratet inviterer til erfaringskonferanser rundt CFS/ME 3. nov eller 11. november. Den er åpen og gratis for både for tjenesteytere og tjenestemottakere i kommuner og i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør- Øst regionen. Det betyr at du, som er pasient, også er velkommen og at dine erfaringer er viktige!

Konferansen går over to dager. Velg en av dem. Konferanseprogrammet er identisk begge dager.

Dato: 3 og 11 november
Tid: kl 10.00-16.00
Sted: Helsedirektoratet, Universitetsgata 2, Auditorium i 2 etasje. Oslo.

Dette skriver Helsedirektoratet

(mer...)

Langtidssyke er en gruppe mennesker som møter mange fordommer og som kan trigge svært ulike følelser og tanker hos andre. Langtidssyke blir ofte dyttet inn i en av tre bokser:

A. Du er lat eller unnasluntrer. Du er på ferie og egentlig ikke syk.
B. Du er ikke annet enn din sykdom eller din diagnose. For slikt får en raskt et «offerstempel».
C. Du er en helt som kravler deg på beina, tross alle odds, og mot alle vinder, du er

(mer...)

Hei alle lesere!

Jeg har tidligere bedt dere om bidrag og innspill til et foredrag jeg skulle holde for helsepersonell i Helse Sør-Øst og dere ga meg da mange og verdifulle tilbakemeldinger. Posten kalte jeg “67% av alle ME-pasienter liker ikke barn”. I etterkant av foredraget fikk jeg tilbakemelding om at flere av deltagerne hadde hatt konkret nytte av det dere kom med av tips og forslag i kommentaren deres. Så –

(mer...)

Det blir for enkelt å toe våre hender, nå, før blodet er tørket vekk, glassskårene er feiet opp og frykten fortsatt biter oss. Det er på tide å innse at problemene vi har, er mer enn “utfordringer”. Jeg har en viss aversjon mot tendenser til selvglorifiserende væremåte, grandiositet på vegne av en nasjon og flagg som symbol på det ufeilbarlige.

(mer...)

Det ser ut til å være tendenser til panikk blant redaktørene etter at den draps- og terrorsiktede Anders Befring Brevik viste seg å ha innvandrerfiendtlige tanker. Kommentarfelt stenges og det snakkes om at heretter skal alle som vil delta i avisdebattene verifisere sin identitet. Redaktørere er i ferd med å gjøre noen brølere og det er fare for at det kastes mange unger ut med badevannet i tiden som kommer. Dette er stemmer som både kan være retningsgivende i en

(mer...)

Det går kaldt nedover ryggen min. Hårene reiser seg på armene, huden knopper seg og jeg kjenner det stikker rart i hjertet.  Jeg ser opp mot en himmel dekket av roser. De strekkes opp av lange armer fra strake rygger.

Det er Oslo i sorg.
Trassige Oslo.
Verdige Oslo.
Inkluderende Oslo.
Oslo som ikke vil la frykten styre oss slik at vi leter etter

(mer...)

Det er en menneskelig reaksjon å bli sint og sjokkert når plutselige hendelser rammer. Det er menneskelig å skulle finne noen å skylde på, aller helst utenfor oss selv. Kan vi toe våre hender, nå, før blodet er tørket vekk, glassskårene er feiet opp og frykten forsatt biter oss?

Fargefoto av tunnel

Ring, ring.
«Hei, hvordan går det med deg og

(mer...)